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閲覧数:8612 2021年01月08日 [更新] 修正 削除 不適切申告
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12:更新日:2021年01月08日 21時35分
10 への返信
メニエールさん
はじめまして。コメントありがとうございます。
遅くなってしまい申し訳ありません。
ご経験からのアドバイス、非常に参考になりました。
ありがとうございます。
「眼球が動かせなくなったら」については考えておりませんでした。最近眼球運動がわずかになって来ており、視線入力はほとんどしていません。疲れてしまうそうです。
今は瞬きでyes/no反応を取っておりますが、怪しくなって来ています。
次の段階を検討しなければなりませんね。
しかし仰るようにご家族の理解がなかなか得られない状況です。
既に書いたかも知れませんが、奥様はお金のかかることを一切受け入れません。(はっきり言いませんが、先が長くないからだと思います)
新しい機器の導入は難しいと思っております。
本人の意思がはっきりあるのに、キーパーソンの意見が通ってしまうのも何だか変な話ですよね。。
11:更新日:2021年01月08日 21時30分
8 への返信
コメントありがとうございます。
遅くなってしまい申し訳ありません。
>> ご本人が身体的痛みの中でも精神的、魂の部分で緩和されるならリハ介入は意義があると思えます。
まさにこの部分だと私も思っておりますが、やはり周囲からは「最近〜ができなくなって来た。リハビリでどうにかしてほしい」と言われることが多く…正直、改善の可能性はほぼない状態ですのでジレンマです。
ご本人からの訴えも、最近は応えることができない内容(口が開きにくく吸引が出来ないから歯を全て抜いて欲しいなど)が多くなって来ました。
日々、自分たちに何ができるか考えさせられております。
10:メニエール更新日:2020年11月23日 23時22分
角切りりんごさん、はじめまして。
訪問リハビリでALSの方を2名担当しているPTです。
お二方とも介入当初から人工呼吸器管理で、様々な支援機器を使ってしばらくはコミュニケーションが取れていましたが、現在はお二方ともほぼTLS(完全閉じ込め状態)になられています。
私も「何をすべきか?」「何ができるのか?」「この段階での介入にどれだけの意味があるのか?」等々、日々悩みながら関わらせていただいています。
担当している方がほぼTLSになってしまった(あるいは私がそうさせてしまった)経験から、僭越ながら何点か…。
いろいろとやるべきことはあるかとは思いますが、この段階で最も大切なのは「コミュニケーションが取れる状態をできるだけ維持すること」だと思います。
私は現在でも上記のお二方への訪問を続けていて、何かしらの方法で意思疎通ができないか探りつつも、そればかりしているわけにもいかないので、排痰やマッサージ、ストレッチ、ギャッジUPで身体を起こしたり、時には車いすに移したりしています。しかし、これらは全身状態を維持するために望ましいと思われること、もしくはご家族が望んだことをしているだけで、ご本人が望んだわけではありません。もしかしたら不快や苦痛だと思われているかもしれませんが、それを確認することもできないのです。
直接ご本人に聞いた訳ではありませんが、ALSの方にとって最も恐ろしいのはやはり「誰とも意思疎通ができなくなること」だと思います。
意思伝達装置と視線入力装置はすでに導入されているようですが、今後さらに症状が悪化してコミュニケーションがとりづらくなっていくことも考えられますので、その備えをしておいた方が良いかと思います。
例えば、「眼球運動が今よりも遅くなってきた場合」「眼球を動かせる範囲が狭くなってきた場合(特に上下方向の動きは左右よりも早期に低下しやすいようです)」などにも操作ができるような設定を考えておいた方が良いかと思います。呼べばすぐに業者さんが来てくれるなら良いですが、そうでないなら設定の変更の仕方などを覚えておいた方が良いかもしれません。
また、視線入力も難しくなった時のことも考えて、口文字盤の練習や生体現象方式の意思伝達装置(新心語り、Cyinなど)の導入も検討されておいた方が良いかと思います。こういった機器については、補装具費の支給が下りたとしてもいくらか自己負担金がかかるかと思いますので、ご家族の了承を得るのが難しいかもしれませんが、閉じ込め状態になってからの導入は難しい(最低でもYes/Noの返事が得られないと、練習の時に機械が反応を正しく拾えているか確認ができない)ので、導入できる可能性があるなら、今のうちに試しておくことをお勧めします。生体現象方式の意思伝達装置はまだまだ開発途上で、これらで文字を入力することは正直厳しいですが、たとえYes/Noだけの発信だとしても、全く意思疎通ができないよりははるかに良いと思います。さらに言えば、完全にコミュニケーションが取れなくなった時のことも考えて、「どういったことが心地よく、逆にどういったことが不快なのか(姿勢、触り方、声のかけ方、動かし方、布団のかけ方、室温、部屋の明るさ etc.)」を確認しておくと良いかと思います。
症状が進行した場合を想定したリハビリはご本人に嫌がられることが多いですし、実際私のケースもそうでした。しかし、今にして思うのは、TLSになってしまう可能性をもっと強く認識し、ご本人にも恐れずきちんと説明し、諸々備えておけば良かったという後悔の念です(「患者さんの意見を尊重した」と言えば聞こえは良いですが、患者さんが現在の状況を予想できていたかと言えば、それは疑わしいです)。
もちろん、全てのALSの方がTLSになるわけではないですし、その前に亡くなってしまうことも考えられますが、別の方も指摘されていたとおり、胃瘻・呼吸器管理になると長生きをされる方も少なくありませんので、TLSになってしまうことも想定しておいた方が良いかと思います。
長文で、しかも懺悔のような文章になってしまい、申し訳ありませんでした。
すでにご承知のこと、取り組まれていることもあったかと思いますが、少しでも参考になれば幸いです。
同じALSの方を担当しているセラピストとして、応援しております。
9:たまころり更新日:2020年11月19日 11時08分
角切りりんごさん、ぺーてーさん共に患者さんの事を思っての意見ですし快/不快は無いように思えます。
「そろそろ」だからこそ出来る事や本人の希望の為に痛みもじさない事も一つですし、最後のその時まで痛みを取り除き緩和に全力を注ぐ気持ちも一つだと思います。
何よりご本人の意思決定が明確に伺え知れる場合は、そこに大きな焦点を向けるべきだと思います。
今回、ご本人が身体的痛みの中でも精神的、魂の部分で緩和されるならリハ介入は意義があると思えます。
終末期、看取りは本当に有意義でありますが各ライセンス保持者のバックボーンが色濃くぶつかり合うステージだと感じています。
リハ職種の全ての方に経験して頂きたいと個人的には思っています。
8:更新日:2020年11月19日 08時54分
7 への返信
ぺーてーさん、はじめまして。
コメントありがとうございます。
長くなるので割愛したのですが、、最近呼吸筋なのか左胸の痛みを訴えるようになりました。その後続いて右胸の痛みも出てきており、主治医からは「人工呼吸器での強制的な呼吸に本人の体がついて来れなくなってきている。衰弱もしており長くはない」と聞いています。
なのでそのように表現致しました。
不快に思われたなら申し訳ありません。
7:ぺーてー更新日:2020年11月17日 14時29分
角切りりんごさん、初めまして。
“そろそろ”という表記が気になってしまいコメントさせて頂きます。
「症状が進化し気管切開、人工呼吸器装置、胃瘻造設を行い、現在は眼球と口腔器官をほんの少し動かせる程度」「呼吸筋も弱り、全身の衰弱や褥瘡もでき始めました」
ALSの場合、上記に至ってからの経過が長期となることが予測されます。
最終的な自分の状態が予測でき、その経過が長期となるからこそ、
延命を希望されない症例が多々あるのだと思います。
“そろそろ”とはどの様な意味でしょうか。
むしろ、文面から判断するに、これからの症例に思えました。
定期的に1対1である程度まとまった時間介入してくれる病院スタッフは、
ALSと生きる方の支えとなることができると思います。
他の部署にはできないことであり、それがリハビリテーションの強みと考えております。
角切りりんごさん、勝手ながら応援しております。
以上、家族がALSと生きているPTでした。
6:更新日:2020年11月17日 14時02分
3 への返信
コメントありがとうございます。
ご指摘のことは一通りやったと思います。ナースコールも目線で押せるようにしたので、ご自身で好きな時に押せています。
ご家族との繋がりも、こちらは提案しましたが本人からの了承が得られませんでした。ご夫婦の仲はあまり良くないようです。
パソコン導入も妻を説得してやっと…でした。これまでに本人から「ーが欲しい」と要求がありましたが、妻が却下して、の繰り返して、現在では本人からの要求はないです。
難しいですよね。家庭の問題は。
5:更新日:2020年11月17日 13時59分
2 への返信
たまころりさん はじめまして。
コメントありがとうございます。
すっと心に落ちる文面でした。ナースからも「STさんとの関わりが本人のストレス発散になってると思うから」と声をかけて頂きました。
主治医にも、機能的な改善も維持も難しいですが精神面のために介入しています。と伝え、納得して頂けました。
医師としては、今の状態でリハビリを行うことで逆に本人の負担になってるのでは?(疲労など)とのことを懸念されていたようです。
他愛もない会話をしながらの40分ですが、生き甲斐になれるよう取り組んでいきたいと思います。
4:更新日:2020年11月17日 13時55分
1 への返信
コメントありがとうございます。
ご本人にこれまで幾度となく希望を伺ってはおりますが、「やりたいことなんてない。この身体じゃ何もできない」と返されており、、、積極的にQOLの向上に向かうようなものがない状態です。
ただ、関わりの場としては成り立っているように思えます。
ナースの愚痴などが書き込まれている日もあるので、そういうのを吐き出す役割になれてれば良いかな、と思いながら日々関わっています。
3:新人管理者更新日:2020年11月17日 12時16分
昔専門の病院に勤めてた物です。
呼吸器をつけると結構長く延命出来たりします。
自分も10年超えの人はたくさん見てきました。
気管切開からの呼吸器は肺炎を繰り返さない限り結構長く生きているケースが多いですよ。
リハビリに対しては確かにやりがいが少なくなってくるかもしれませんね、機能回復を目的にするのが当たり前に勉強してきたのに悪くなっていくリハビリって・・・って悩んだ時期ありましたね。
でも意外にする事いっぱいあるんですよね。
まあそれをリハビリと思えるか、そして時間をかけれるかの考え方次第ですが
例えば呼吸器に、関しては排痰補助装置で呼吸リハに関わったり
特殊な車椅子を製作して車椅子移乗を行ったり。
視線入力のパソコン使ってるのなら、システムを揃えて家族とラインできるようにしたりと。
これも自分の中ではQOLの改善として関わってきました。
メンタル面に配慮して家族間の仲をうまく繋ぐだけでもQOLの改善だと思っていました。
スイッチも改造してナースコールを押せるようにしたりと色々病院生活も送りやすいようにあれやこれや
でもめっちゃ時間かかるし、お金にはならないしって感じです。
でも経験のおかげで維持期リハの引き出しがめっちゃ多くなりました、正直急性期簡単に思うほどに!
良い機会なので一生懸命悩んでみてください!
2:たまころり更新日:2020年11月16日 16時14分
角切りりんごさん、はじめまして。
「本人の精神面のために続けているような状態です。(辞めてしまうと自分の病気が悪くなっていると考えるタイプの方です)」
この文面から十分続けて欲しいと思います。
少なくとも[人間らしく、自分を取り戻す希望]になり得ると思います。
主治医の「効果はあるのか?」はフィジカル面に関してだとは思うので、私なら患者様の性格を説明して続ける方向に説得します。
ただ一人では抱えきれないので担当のPT.OTとも相談します。
病院における運営上の指針は大きく影響しますが、「リハビリを続けたい」と思う患者様の最後の砦は角切りりんごさんやセラピスト達だと思います。
1:S.Zacky更新日:2020年11月16日 15時47分
在宅リハビリで作業療法士をしています。
私もALSの方を何名か担当させて頂きましたが、ALSの方でも人それぞれ病状や生活状況が違うため、私も日々勉強になりつつ悩みに悩んでいますので、角切りりんごさんのご投稿に共有させていただければ幸いです。
終末期の方を担当したことはないのですが、少しずつ体の萎縮が進行し以前までできていたコミュニケーションが難しくなってきた方はいらっしゃいました。その時は少しでもご本人なりの工夫をしながらコミュニケーションを取られたりとで他者と関わったり、体を動かし筋肉がほぐれることで動かしやすくなった機能をなるべく維持できるように努めていました。
ご投稿でもあるように、ご本人様にとってはリハビリがあることで体を動かす機会が得られたり、関わりの場になっていたり、「生きがい」という言い方が正しいのかわかりませんが、自身の体を改めて見ることができる機会なのではないでしょうか。その方にとってのリハビリが何のためにあるのか、改めてご検討頂けるとよいのかと日々の経験で思っています。本人が何に困っているのか、少しでもリハビリで行いたいこと…等あるのではないのでしょうか。
あまり参考にはなれないかもしれませんが、ご検討いただければと思います。
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